Clujul găzduiește cea mai mare Conferință de Fibroză Chistică din Europa de Sud-Est. Pacient: „Nu e doar o boală, e o luptă continuă pentru supraviețuire”

Clinicieni internaționali se reunesc săptămâna viitoare la Cluj-Napoca, la Conferința Sud-Est Europeană de Fibroză Chistică, pentru a îmbunătăți standardele de îngrijire în cazul acestei afecțiuni.

Pentru prima oară în Cluj-Napoca, în 24 octombrie 2024, cea mai mare Conferință de Fibroză Chistică din Europa de Sud-Est adună voci puternice din domeniu ce au ca scop creșterea calității vieții pacienților cu fibroză chistică și face un apel către Ministerul Sănătății și companiile de asigurări să implementeze Standardele Europene de îngrijire a fibrozei chistice și Ghidurile de tratament pentru toate aspectele fibrozei chistice, care sunt standarde internaționale convenite pentru o îngrijire optimă.

În 2024, încă există părinți care se simt neputincioși în fața bolii doar pentru că trăiesc în România și nu știu dacă vor reuși și copiii lor să ajungă adulți.

„Ca pacient cu fibroză chistică, trăiesc zilnic cu dificultăți pe care mulți nu și le pot imagina. Lipsa de centre specializate de îngrijire și uneori dificultățile întâmpinate în urmarea și accesarea tratamentului nu face decât să agraveze aceste provocări. Este esențial să aducem în România standardele europene de îngrijire, pentru ca toți pacienții să aibă o șansă la o viață mai lungă și mai sănătoasă”, declară Mihăiță Bariz, unul dintre puținii adulți din România (statistic) care suferă de fibroză chistică.

Standardele de îngrijire recomandă ca tratamentul să fie realizat în Centre specializate de Fibroză Chistică, cu echipe multidisciplinare complete, după obținerea unui diagnostic cât mai rapid prin testul sudorii și testare genetică, ajutat de screeningul neonatal.

Îngrijirea optimă a fibrozei chistice implică monitorizarea periodică și colectarea datelor pacienților într-un Registru centralizat al Pacienților cu Fibroză Chistică. Pentru a face acest lucru posibil, Centrele de Fibroză Chistică au nevoie de personal specializat, instruit în fibroza chistică, cu acces la echipamente, medicamente și suplimente nutriționale, toate acestea decontate de Ministerul Sănătății prin intermediul Casei de Asigurări.

Identificarea profilului genetic al fiecărei persoane cu fibroză chistică este crucială pentru tratamentul revoluționar care modifică evoluția bolii, tratament specific variantei genetice (terapie modulatorie).

Testarea genetică nu este oferită în mod curent în România și este responsabilitatea părinților sau a persoanei cu fibroză chistică să suporte costurile testului, care sunt adesea prohibitive. Mai puțin de 50% dintre persoanele cu fibroză chistică își cunosc profilul genetic, ceea ce înseamnă că nu au acces la terapii modulatoare.

„Fibroza chistică nu este doar o boală; este o luptă continuă pentru supraviețuire. Faptul că mulți pacienți din România nu își cunosc profilul genetic și nu au acces la terapii modulatoare ne condamnă la suferință și o viață mai scurtă. Avem nevoie urgentă de schimbări în sistemul de sănătate care să asigure îngrijirea corectă și accesul la tratamente pentru toți pacienții”, completează Mihăiță Bariz.

Fibroza chistică este o afecțiune genetică ce afectează plămânii, sistemul digestiv și alte organe. Gena afectată de fibroză chistică controlează transportul sării și a apei în și din celule. Persoanele cu fibroză chistică se confruntă cu o acumulare de mucus gros și lipicios în plămâni, în sistemul digestiv și în alte organe, cauzând o gamă largă de simptome complexe care afectează întregul corp. Durata medie deviață pentru pacienții cu fibroză chistică a crescut constant în ultimii 40 de ani. În medie, persoanele cu fibroză chistică trăiesc până la 30 de ani, deși tratamente noi fac posibilă prelungirea vieții până în jur de 40 de ani.

În România, sunt diagnosticați aproximativ 600 de pacienți cu fibroză chistică, dar numărul real al acestora este mult mai mare. Multe persoane cu fibroză chistică care trăiesc în România sunt fără diagnostic și fără îngrijire specializată, ceea ce înseamnă că acestea vor avea o sănătate mai precară, vor suferi mai mult și vor avea o moarte timpurie.

„Pentru mine, fiecare zi este o luptă cu fibroza chistică. Știu că sunt multe persoane ca mine care nu au acces la diagnosticul corect sau la tratamentele necesare. Aducerea standardelor europene de îngrijire în România nu este un lux, ci o necesitate pentru supraviețuirea noastră” e mesajul transmis de Mihăiță Bariz, pacient și luptător înverșunat pentru drepturile pacienților cu fibroză chistică.

Pe Mihăiță Bariz îl veți putea întâlni la Conferința de Fibroză Chistică din Europa de Sud-Est, alături de alți pacienți, părinți, cercetători, cadre medicale, specialiști în domeniu.

“Fiind mamă a doi copii cu fibroză chistică, a trebuit să merg mai des la spital de urgență. Nu sunt puține dățile când am dat de medici care nu cunoșteau această boală și nici tratamentul necesar. De fiecare dată a trebuit sa le explic eu în ce constă acest tratament. Acasă am pregatit „dosarul de urgență" care conține toate actele medicale, pentru a-mi fi mai ușor și mai rapid să explic despre boală și în același timp sa fiu credibilă în fața doctorilor respectivi. Este de o importanță vitală conștientizarea acestei boli”, mărturisește-Luminita Ionescu, mama a doi copii cu fibroză chistică.

A 11-a Conferință de Fibroză Chistică din Europa de Sud-Est va avea loc în perioada 24-26 octombrie 2024, la Hotel Napoca din Cluj-Napoca, România. Această conferință continuă tradiția de a reuni experți, profesioniști și susținători din domeniul fibrozei chistice (CF) din regiune și din alte zone din Europa.

Organizată cu sprijinul CF Europe (CFE) și al Societății Europene de Fibroză Chistică (ECFS), ca parte a Proiectului de Extindere a Înfrățirii (Twinning Expansion Project) și cu ajutorul Asociației Împreună pentru Patrick, conferința își propune să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu fibroză chistică în întreaga Europă.

“La nivel european, colaborarea este esențială pentru a reduce decalajele în îngrijirea pacienților cu fibroză chistică. Prin inițiative precum Proiectul de Extindere a Înfrățirii, organizarea de conferințe și sprijinul constant al organizațiilor de prestigiu precum CF Europe și Societatea Europeană de Fibroză Chistică, facem pași concreți pentru a aduce îmbunătățiri reale în viața pacienților din Europa de Est", declară una dintre organizatoarele conferinței, Oana Voivod - Asociația Împreună pentru Patrick.

Proiectul de Extindere a Înfrățirii (Twinning Expansion Project - TEP) facilitează colaborarea între organizațiile de pacienți bine echipate, care au resurse, și centrele de experți în fibroză chistică, pe de o parte, și cele care au nevoie de sprijin sau instruire, pe de altă parte. Această colaborare urmărește să reducă decalajele în accesul la tratament și resurse, prin dezvoltarea parteneriatelor între centrele CF bine stabilite și cele care doresc să-și îmbunătățească expertiza. Scopul principal este de a aduce centrele CF din Europa de Est la nivelul celor care funcționează conform standardelor europene de îngrijire a fibrozei chistice (echipă multidisciplinară, diagnostic timpuriu și corespunzător, monitorizare periodică, terapie conform standardelor europene de îngrijire, registru al pacienților cu CF).

Adevărata provocare o reprezintă perioada: proiectul își propune ca aceste bariere să dispară în doar trei ani.

“Îmi doresc să îngrijesc pacienții cu fibroză chistică într-un centru dedicat lor, să dăm toată atenția fiecărui pacient, având în vedere complexitatea bolii. Avem medici și asistente calificați, mijloace de diagnostic și tratamente moderne. De ce să nu le folosim în ajutorul pacienților noștri?” e poziția medicului Simona Moșescu din București, unul dintre specialiștii care vor fase schimb de experiență în cadrul conferinței.

Pacienții cu fibroză chistică din România se confruntă cu multiple probleme care le afectează calitatea vieții. Printre cele mai mari provocări se numără lipsa unui standard unitar de tratament și îngrijire, în special pentru adulți, centrele specializate și medicii cu experiență sunt aproape inexistenți, iar fondurile sunt insuficiente.

În cazul copiilor, centrele pediatrice sunt puține și deseori nu dispun de echipe multidisciplinare complete.

De asemenea, nu există un circuit clar pentru pacienți în spitale, iar în unele unități lipsesc măsuri esențiale de segregare a pacienților pentru a preveni infecțiile încrucișate.

Un alt aspect problematic este lipsa fondurilor suficiente pentru programul național, care nu acoperă toate nevoile pacienților, de la medicamente până la dispozitive medicale esențiale pentru tratament, cum ar fi aparatele de aerosoli, vitamine și suplimentele alimentare. În plus, medicii de familie nu sunt întotdeauna instruiți corespunzător în gestionarea bolii și în prescrierea rețetelor pentru tratamentul modulator cu Kaftrio/Kalydeco.

Problemele se răsfrâng și asupra reintegrării sociale și profesionale a pacienților și familiilor acestora.

Pentru părinții care și-au dedicat viața îngrijirii copiilor cu fibroză chistică, nu există programe care să îi ajute să reintre pe piața muncii odată ce copiii lor ating vârsta majoratului. De asemenea, la pacienții adulți, gradul de handicap grav nu mai este recunoscut, deși boala rămâne incurabilă și continuă să progreseze.

Lipsa unui program național dedicat adulților, care să includă testarea genetică și testele de sudorație necesare pentru diagnosticare și ulterior pentru accesul la terapii moderne, complică și mai mult accesul la tratament.

“Până la vârsta de 18 ani, fiul meu a fost încadrat în gradul de handicap grav, iar eu am fost asistentul său personal, reușind să-i ofer suportul de care avea nevoie. Însă, odată cu împlinirea vârstei de 18 ani, comisia a decis să îi acorde doar gradul de handicap accentuat, ignorând severitatea fibrozei chistice și nevoia continuă de îngrijire. Acest lucru a avut consecințe devastatoare, atât pentru fiul meu, care necesită supraveghere permanentă, cât și pentru mine, deoarece am rămas fără loc de muncă”, își începe povestea Busuioc Constanța, mama unui pacient adult cu fibroză chistică și diabet insulinodependent asociat.