Misiunea Zero Sângerări! Caravana de Hemofilie va cutreierea România şi ajunge şi la Cluj

Două asociaţii de pacienţi cu hemofilie lansează Caravana de hemofilie, un proiect care se va desfăşura pe parcursul unui an (noiembrie 2018 - decembrie 2019).

Caravana de hemofilie îşi propune ca, prin deplasări repetate la Bucureşti, Buziaş, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vîlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa, să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie şi să caute împreună, pacienţi şi medici specialişti din zonă, soluţii pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.

În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari şi alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament. Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât şi în cazul copiilor cu hemofilie.

"Putem afirma că tratamentul hemofiliei în România anului 2018 este un paradox! Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos", se arată într-un comunicat remis presei. 

Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puţin suboptimal. "Este şi motivul pentru care lansăm această Caravană a hemofiliei. Misiunea Caravanei este de a descoperi şi a începe să căutăm soluţii, întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel naţional, având în minte un obiectiv foarte simplu: împreună pentru zero sângerări. Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic", se mai arată în documentul citat. 

Hemofilia este o boală ereditară, transmisă de obicei de mamă. Este mult mai frecventă la băieți decât la fete și constă într-o predispoziție spre hemoragie, cauzată de prelungirea timpului de coagulare a sângelui. Ea este un sindrom hemoragipar sever care apare la copiii de sex masculin și este dependent de transmiterea unei gene anormale legată de cromozomul „X”. Hemofilia A (deficiența coagulării factorului VIII) este cea mai răspândită formă a bolii, prezentă la aproximativ 1 din 5.000-10.000 de copii născuți de sex masculin.Hemofilia B (deficiența factorului IX) apare la aproximativ 1 din 20.000-34.000 de nou-născuți de sex masculin.