În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. În țara noastră, numărul persoanelor care suferă de o boală rară se ridică la 1,2 milioane.

Anul acesta 29 februarie chiar a existat în calendar, a trecut repede, este o zi rară care este marcată simbolic de comunitatea medicală drept Ziua Bolilor Rare.

Începând din iulie 2023 și până acum,, 10.000 de bebeluși au beneficiat de analize gratuite pentru depistarea a 32 de boli genetice rare prin Metabo, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal.

Stabilirea unui diagnostic corect în cazul bolilor rare poate dura luni sau chiar ani, a declarat, miercuri, rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie "Carol Davila", Viorel Jinga.

Ministerul Sănătăţii a publicat în transparenţă decizională un proiect care permite introducerea pe lista medicamentelor compensate şi gratuite a opt noi molecule, dintre care două sunt aprobate pentru noi indicaţii terapeutice.

Secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii Adriana Pistol estimează că peste un milion de români ar suferi de boli rare, însă nu sunt toţi diagnosticaţi.

Personalul didactic aflat în grupa de risc - vârstnici, diabet zaharat sau alte boli cronice, imunitate deficitară - poate desfăşura activităţi în sistem online numai în baza unei certificări emise de medicul de medicina muncii.